Juli 2024 – Het proces van het omgaan met beginnende dementie is een complex en vaak emotioneel beladen traject voor zowel de persoon zelf als hun naasten. In een recent gesprek met een casemanager dementie van Amaris, Janneke Hamelink, kregen we een dieper inzicht in de rol van de casemanager en de uitdagingen waarmee zij worden geconfronteerd bij het begeleiden van mensen in deze fase van het proces.
Als casemanager bij Amaris ben je verbonden aan huisartsenpraktijken. Als er daar iemand binnenkomt met dementie of verdenking daarvan, dan wordt diegene aangemeld bij de aangesloten casemanager. Janneke is verbonden aan 2 praktijken.
“Je komt dan bij mensen waar helemaal geen thuiszorg nog is. Deze mensen beginnen te vergeten, maar kunnen verder nog helemaal gezond zijn. We spreken in deze fase van milde cognitieve stoornissen. Ze hebben milde problemen op 1 domein, vaak het geheugen (pas als erop meerdere domeinen problemen zijn, is er sprake van dementie). Het is een voorfase van dementie. Dit is de fase waarin mensen wilsbekwaam zijn en er sprake is van ziektebesef (weten een ziekte te hebben). Je bent dan preventief bezig op leefstijl en het leven van de cliënt zo inrichten dat je als cliënt je dagstructuur kan behouden. Ik ben dan nog geen onderdeel van netwerk. Mensen vinden het moeilijk en we begeleiden ze in het accepteren. Vaak hebben mensen de neiging om zich terug te gaan trekken. Ze vermijden contact omdat ze niet door de mand willen vallen. Dit gaat vaak gepaard met gevoelens van onzekerheid. De Compaan kan hen helpen bij het hervinden van zelfvertrouwen. Door eigen succeservaringen en door meer regie bij de nuttige en vooral ook leuke mogelijkheden van Compaan. Daarnaast helpt het ook bij het bouwen aan vertrouwen in (beeld)zorg. Tevens heb ik bij meerdere cliënten voorgesteld dat de (overbelaste) mantelzorger wekelijks gebeld gaat worden door het beeldzorgteam. Deze mantelzorger krijgt hiermee de mogelijkheid om zijn/haar verhaal te delen met de beeldzorgmedewerker, erkenning voor zijn/haar zware taak te ontvangen en zo wenselijk ook advies te kunnen vragen en omgangsadviezen te krijgen.
Mensen kunnen heel eenzaam worden. Het is belangrijk dat de mens een sociaal wezen blijft. Ik probeer daarvoor het sociale netwerk helder te krijgen, ik maak zelfs een opstelling van familie. Centraal staat wat ze voor elkaar kunnen betekenen, en ook het aanhalen van de banden. Daar komt Compaan om de hoek kijken. Contact dat verwaterd is, proberen we te herstellen. Een kleinkind kan makkelijk van afstand wel beeldbellen of een spelletje doen. Of een kleinkind wordt gevraagd te helpen met de Compaan.
In deze fase kijken we ook naar de wet- en regelgeving. In de beginstadia van dementie is het vaak inzet van ZVW en de WMO voor bijvoorbeeld dagbesteding. Naarmate het ziekteproces vordert, wordt het steeds duidelijker dat de persoon geleidelijk aan regie verliest over zijn of haar leven. Behoud van regie willen we natuurlijk zo lang mogelijk in stand houden. Maar je moet ook nu al gaan vastleggen, wat straks niet meer kan. Denk aan je testament maken en bepalen wie straks je rekeningen gaat betalen. Dingen die je moet doen, terwijl het eigenlijk nog niet nodig is. Veel cliënten en hun mantelzorgers zijn geneigd deze regeltaken voor zich uit te schuiven.
In het begin kom ik wat vaker, daarna eens per 3 maanden. Soms zit er nog langer tussen. Of ik bel tussendoor naar de Compaan. Ik maak een dan een inschatting wanneer ik weer langs moet komen. Ik zet niet bij iedereen een Compaan in, maar als ik een ingang zie wel. Ik was daar wel eens te snel mee. Ze kennen me dan nog maar net en dan moeten ze meteen iets leren en doen, dat gaf soms weerstand.
Ik kom vaak bij alleenstaanden. Ik vraag dan altijd de kinderen of andere betrokkenen om aan te haken. Echtparen zie ik vaak samen. Dan vraag ik wel of ik contact met de kinderen mag leggen. Zij willen vaak de kinderen erbuiten houden, want ‘die hebben het al zo druk’. Terwijl het juist wel heel belangrijk is. Ook in de vroege fase om beeldbellen aan te leren en het belang daarvan uit te leggen. Kinderen willen initieel vaak niet via de Compaan bellen, want ‘het kan toch ook via Facetime’. Ze realiseren zich niet dat Facetime al vrij snel ingewikkeld wordt. Als het de ouder dan een paar keer niet lukt, dan geeft diegene vaak liever op (“ik vind het niet leuk om te beeldbellen” wordt dan bijvoorbeeld gezegd), dan toegeven dat het niet meer gaat en dat ze dus achteruitgaan. Bij gebruik van Facetime komen ook andere meldingen op de telefoon binnen, dat is voor mensen met dementie afleidend en ingewikkeld. Dat is de kracht van Compaan dat het daarmee wel lukt zonder afleiding.
Ik ga pas aansturen op dagstructuur als de huidige structuur een ongewenst effect geeft voor de gezondheid of het welzijn. Juist omdat meer structuur bieden aanvankelijk voelt als ‘beperking van eigen regie/ inperking van vrijheid’. Extra structuur bieden vraagt om goede timing en afstemming. Veel cliënten met dementie geven aan dat een grote angst voor hen ‘het verlies van eigen regie’ is. Voor dagstructuur kan ik het beeldzorgteam inzetten of de agenda. Ik ben vaak geneigd het beeldzorgteam in te schakelen, juist ook voor het opbouwen van een vertrouwensband. Het is vaak ook het voorportaal voor meer zorg, dan is het fijn als dat er al is. Mensen willen vaak nog helemaal geen zorg. Ik geef dan aan ‘ik kan regelen dat er iemand bij je langskomt, of iemand belt je even op jouw Compaan’. Dat vinden mensen vaak fijner, voelt vrijblijvender en minder als zorg die ze nog niet willen. Het wijkteam kan vaak ook niet exact aangeven hoe laat ze er zijn, dat kan ook frustrerend zijn voor mensen. En juist die structuur is zo belangrijk.
In het beeldzorgmoment wordt besproken wat de plannen zijn. Mensen met dementie hebben vaak moeite met plannen en met oorzaak – gevolg. Ze leven vaak in het moment en het overkomt ze. Veel mensen hebben initiatief verlies, kunnen het zelf niet bedenken. Als in de ochtend de beeldzorgmedewerker de agenda doorneemt en diegene merkt dat er niks gebeurt, dan kan je nog sturen op of er iemand is die ze kunnen bellen of die met ze wil wandelen. Het beeldzorgteam neemt ook contact met de casemanagers op als ze signaleren dat er andere behoeftes zijn of dat er meer nodig is.
Het is goed als we hierop scholen, zodat medewerkers leren zien waar ingangen zijn en wat je wel kan betekenen. We zien nu dat medewerkers soms een gevoel van machteloosheid en hopeloosheid bij cliënten ervaren en dat besmet ook de medewerkers zelf. Zeker als mensen verder in hun dementie komen, dan moet je destructieve patronen kunnen doorbreken.
We zijn nu ook met VPT gestart. Dit loopt vooral goed bij zorgmijders. Als mensen verder in dementie komen, heb je echt geschoolde medewerkers nodig om die destructieve patronen te doorbreken. Binnen onze VPT is de wijkverpleegkundige degene die de regierol heeft. Mensen die in de VPT komen, hebben al gevorderde dementie, het gaat dan vooral om dingen die nog net lukken, zo lang mogelijk behouden. Het meeste werk voor de casemanager zit in de fase ervoor waarin zij mensen begeleiden in het proces van hun ziekte bij cognitieve achteruitgang:
- Deze mens leren kennen als persoon die zij waren, zijn geworden en hun waarden en wensen respecteren voor nu en de toekomst.
- Oog hebben voor ‘gezonde’ coping en de kwaliteiten van cliënt en mantelzorger en ze stimuleren om die dingen te (blijven) doen waar zij blij van worden. Ofwel: succeservaringen opdoen!
- Psycho-educatie in omgang met mensen met dementie.
- Helpen te bouwen aan een steviger steunsysteem binnen de familie en zo nodig daarbuiten.
- Hen ondersteunen in het accepteren van en omgaan met de cognitieve achteruitgang.
- Hen voorbereiden op de (nabije) toekomst, waarbij vertrouwen in begeleiding en zorg van geliefden en professionals hen kan helpen om ‘langer thuis’ te blijven wonen.”